martedì 8 aprile 2014

basta poco

La sua storia la conoscono in molti, nel Paese. 
I suoi amici, la sua famiglia, stan facendo di tutto per combattere e vincere una battaglia durissima: quella contro il tempo.

Emanuele ha una malattia rara, gravissima. Ha compromesso i suoi organi e necessita di un trapianto multiviscerale che in Italia,ahimè, non siam in grado di offrire ( a Bologna,dove è in cura, sarebbe il primo e unico caso).

La sua storia è quella che può vivere chiunque di noi. 
Io ne so qualcosa,seppur in forma molto,molto più lieve della sua.
Le malattie congenite sono così, subdole a volte. 
Sono dentro di te, ci nasci e ci cresci. Per molte, nessuno può dire se e quando nè come si manifesteranno.

Ad Emanuele diagnosticarono dapprima una m.i.c.i. una malattia infiammatoria cronica intestinale e poi una"pseudo ostruzione intestinale cronica" aggravata da una angiodisplasia e una gastroparesi.
Non si è perso d'animo, ha lottato, studiato fino a laurearsi in scienze infermieristiche, ha vissuto. E vorrebbe continuare a vivere. Chi non lo vorrebbe?
E' giovane. Ha ancora molto da vivere, ma il tempo a sua disposizione è veramente poco. I medici del Sant'Orsola Malpighi di Bologna, data la gravità delle sue condizioni, dicono abbia solo un anno, massimo due di vita.

Quando ho sentito della notizia in televisione, non ho potuto trattenere le lacrime.
Sì, vero, di malattie rare ce ne son così tante...ne ignoriamo e finchè non ci riguardano da vicino,finchè non ci toccano,inesorabilmente, siamo "indifferenti"..viviamo come se fossimo eterni, indistruttibili, invulnerabili.
E' quel che ho fatto e in parte continuo a far anch'io.
A me hanno diagnosticato una m.i.c.i. nel 2009.
Prima di allòra, non sapevo che esistessero. Mi si è aperto un mondo completamente nuovo.
Ho dovuto rivedere la mia vita e vivere col senso di precarietà che tutti abbiamo,forse un pò più accentuato perchè siamo più fragili...
Sarà che sento la sua malattia affine alla mia...sarà che lo stare male mi fa ricordare che devo ringraziare per le mie condizioni di salute paradisiache...sarà che non me la sento di rimanere indifferente...ma volevo scriverlo...
 
Come ad Emanuele, può capitare a me, ad altri, ad ognuno di noi, da un giorno all'altro.
Che fare? 
Siam impotenti difronte a queste notizie destabilizzanti.
Viviamo..respiriamo..godiamo di quel che abbiamo e..non dovremmo,mai,vivere col senso di precarietà..
 
Quel che possiamo fare per Emanuele,è dare un contributo, ognuno secondo quel che può e sente, affinchè possa avere il denaro sufficiente per partire per Miami e sperare nel trapianto delicatissimo. 

Maggiori info le trovate sul suo sito qui e sulla pagina facebook qui  

Basta poco.



12 commenti:

  1. Spero davvero si riesca ad aiutare Emanuele. E un abbraccio a te :)

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    1. Lo spero anch'io,davvero. Ricambio l'abbraccio :-)

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  2. Mi unisco al tuo appello! Speriamo davvero....

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    1. Grazie dolcissimo e bellissimo Pier! :-)

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  3. ho una malattia genetica, che non è rara, ma anzi è la più diffusa in Italia, e sento molto queste questioni...
    speranza.

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    1. Le mici erano annoverate tra le malattie rare. Ma data la crescente diffusione direi che devon cambiare dicitura. Purtroppo.
      Speriamo....
      Un abbraccio Pata..:-)

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  4. Spero anch'io in un mondo troppo spesso legato all'egoismo... ed anche se non proprio l'ambito ideale, ti invito per le otto di stamattina 9 aprile, a ritirare un premio per te sul mio blog (che poi premio... una piccola condanna... ) ciao dolce ele...

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    1. Mattiniero!! Scusami ma dal lavoro non posso collegarmi..sono ancora in tempo? Ora passo! :-) La speranza non muore mai.. se la alimentiamo e la aiutiamo magari... chissà :-)

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  5. Vivere la vita intensamente è l'unica cosa che si può fare.

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    1. Credo sia quello che vogliono tutti... Anche Emanuele..

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  6. Lo scrivere, il parlarne e il pensarne fa muover energia... speriamo che arrivi a Emanuele, a te e a chiunque ne abbia bisogno

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    1. Sì,bisogna parlarne..spargere la voce..far di tutto..tutto quello che si puó.

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Che aspetti?Dimmelo!

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